Família de criança com doença rara sofre com falta de recursos, no ES

Criança tem bolhas espalhadas pelo corpo todo, que provocam feridas.
Médico prometeu tratamento para amenizar dor da menina.

Do G1 ES

Bolhas espalhadas pelo corpo todo, que estouram, provocam feridas na pele e muita dor. Aos cinco anos de idade, a menina Larielly Souza da Cruz, de Vila Velha, na Grande Vitória, sofre de epidermólise bolhosa, uma doença incurável, que traz limitações à vida normal da criança. Sem poder brincar na rua ou ir à praia, médicos explicam que o problema requer cuidados especiais, mas possui tratamento disponível. Comovido com a história de Larielly, um médico do Hospital das Clínicas, na capital, prometeu ajudar com um tratamento especial, para amenizar a dor e proporcionar melhor qualidade de vida à menina.
"Ela não pode ir à praia, não pode brincar na rua, não pode pegar poeira, nem ficar no sol", disse a mãe da menina, Eliane Reis. A criança sofre com a doença desde o nascimento e, segundo a dermatologista Thaiz Rogoni, precisa de cuidados especiais.
"Não há um tratamento eficaz, já que é uma doença genética. O que temos que fazer é procurar controlar o surgimento das bolhas, evitando traumas, evitando pancadas e arranhões e fazendo curativos para tentar cicatrizar os que, porventura, aparecerem", explicou. A médica destaca, no entanto, que a enfermidade não é contagiosa e a menina pode ter contato com outras crianças.

Curativos
Cerca de 20 curativos por dia e mais de 12 remédios e vitaminas diferentes fazem parte da rotina de Larielly e custam, ao todo, mais de R$ 3,2 mil. "A dificuldade é porque é muito caro e eu não tenho condições de comprar sequer o curativo", contou Eliane.
A sensibilidade da pele da menina faz com que ela precise de um transporte disponibilizado para pessoas com necessidades especiais. "Duas semanas atrás, ela se machucou na roleta e a pele da perna dela soltou todinha, próximo ao joelho. Então, é bem difícil para ela", disse.
Segundo a Secretaria de Estado da Saúde, a paciente recebe assistência no Hospital Estadual Infantil e Maternidade de Vila Velha (Himaba) e uma cirurgia de mão está agendada para janeiro de 2013.

Menina com doença rara sofre com alto custo de tratamento (Foto: Reprodução/TV Gazeta)